這篇從去年八月就開始寫了,寫到現在,還沒有完全寫完,但現在我似乎比較能把整個過程化為文字,也許是壓力和低潮已經減少許多,我可以平靜地看待整個過程,這件事,大概是去年一整年最苦惱,改變我最大的一件事了,2/13是她的生日,在她生日的那天,我在臉書上寫下:「娜娜寶貝一歲了,不敢相信一年過得這麼快,我還記得去年生產的細節和感覺。
這一年的心情很複雜,從一開始帶一個不滿2歲,一個新生兒的緊張和不知所措,接著娜娜滿頭滿臉滿身的異位性皮膚炎和流湯時的無力,再到堅持母奶而全面改變飲食內容,愛吃的我變什麼都不能吃,五個月的苦悶,處於谷底的8個多月,帶來了許多意外收獲: 飲食習慣變好,體重降了45磅,意志力強了,耐心多了,一次個三, 四件事的功力極致了(如邊餵奶,邊餵大的吃飯,自己吃飯,再聽老公說話)
娜在皮膚最糟天天流湯,難受抓癢時,仍會掛著笑容,她教會我,就算受苦,也要掛著笑容,看她笑,我有什麼理由不笑,不堅持下去? 很寶的她,總有方法在任何情況下逗我笑。
娜寶貝,雖然你來的第一年我們都很辛苦,但是,未來,我們要用更多的歡笑填滿我們的生活。
生日快樂,媽媽超愛你!」

 

我從來沒有想過異位性皮膚炎會找上我的寶寶,一直都自恃還算健康,春麗出生到目前為止(希望一直保持下去,敲敲木頭),皮膚狀況都還算正常,於是,我更是沒想過小花會得到非常嚴重的異位性皮膚炎(現在改綽號娜娜,希望她不要再是個小花臉,哈哈)。

異位性皮膚炎真的是一種很折磨父母的疾病,它不是會致命的病,但它就一直在你眼前,你看著自己的小孩變成一個大花臉,流湯、流膿、脫皮、紅腫,因為很癢不停地抓患部,好幾次,因為我忘記幫她帶手套,或是她掙脫了手套抓臉,當我發現時,已經成了命案現場,滿臉是血,身為媽媽,怎麼能不心疼,好幾次,我看著她被異位性皮膚炎毀掉的臉大哭,為什麼我的寶寶會這樣? 我做了什麼錯事? 到底是什麼造成的?

所以,到底是為什麼造成的呢? 經過三個多月的探索,看遍家醫、皮膚科醫生、中醫、自然療法醫生x2後,我似乎找到了一些答案,雖然仍不是完完全全掌握。

 

剛出生的時候,娜娜有一些些寶寶痘痘,剛好都是長在後來異位性皮膚炎爆發的地方,當時,覺得很驚訝,因為春麗出生時,皮膚非常乾淨,但娜娜居然有好多紅紅的寶寶痘痘,助產士一直跟我說寶寶痘痘是很正常的,很多寶寶都有,過一陣子就會消失了,所以我就沒有想太多,很天真地想,嗯,這會不見,所以不用太在意。

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這時候可以看到兩頰和額頭的寶寶痘痘。

 

在娜娜出生三個禮拜時,我的助產士強烈建議我去打德國麻疹疫苗,不是給娜娜打,是我本人打,原因是,我從懷春麗之前,就都沒有德國麻疹的抗體,本來在生完春麗後,就要去打疫苗,但那時候家醫那的一個老護士阻止了我,她要我等餵完奶再打,現在想想,這個護士真是春麗的守護天使來著,不然,可能她就會有異位性皮膚炎,我跟助產士說了老護士的建議,她們都一副不以為然的樣子說:「沒有這個必要,你只要沒有懷孕就可以打,Health Canada的資料是說哺乳時期是可以打德國麻疹的。」再加上,其中一個助產士說,「春麗已經在學校上課,接觸了很多不同的小朋友,萬一她感染了德麻回家,你和娜娜怎麼辦? 最好先打疫苗,你們兩個人都受益。」這聽起來都很合理,她再說:「你應該要趁產後不能有性行為的這六個禮拜去打,因為德麻打完必須有四個禮拜不能有性行為,以防你不小心懷孕,會造成小孩畸型。」就這樣,我就去打了德國麻疹疫苗。

 

在我打了德麻疫苗後的二、三天,原本快要退掉的寶寶痘痘突然又變嚴重,接著,又冒出更多小小一粒粒像粉刺的東西,一片片地長在額頭和臉頰,臉的皮膚變得非常粗糙,那時去問助產士,我們沒人想到這會和疫苗有關,她只說,「這會慢慢消掉,這只是因為她不能消化你的母奶,等她的消化系統長好後,就會消失了,不用特別做什麼,擦椰子油或是一些乳液保濕就可以。」我也沒有多疑,繼續做我的月子,繼續大吃大喝,我說的大吃大喝是真的完全不忌口的大吃大喝,炸雞、速食、熱狗、甜點、酒什麼都吃,當然我媽也煮了許多健康的月子餐給我吃,但因為帶小孩、懷孕很辛苦,我這段期間持續用吃吃喝喝來安慰我自己,讓自己好過,現在看回去,真的覺得這是個很可怕的舒壓法。

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打完疫苗後開始變粗糙的臉,照片上可以看到額頭上有好多白白的屑屑,其實頭頂上有好多頭皮屑(cradle cap)是照片看不出來的。

 

就在我的疫苗和持續大吃大喝之下,她的痘痘完全沒有好轉的跡象,還愈來愈多,有些痘痘地方開始冒黃色的液體,一開始只有一點點,但在我吃了一次印度菜後,黃色液體愈流愈多,耳朵裡面也有很多黃黃黏黏的耳屎,怎麼清都清不完,額頭上開始有脫皮的跡象,頭頂開始長出cradle cap(脂漏性皮膚炎),帶她去家醫做檢查,他說,這很正常,很多小孩都有,以後會消,中醫要我開始用金銀花幫她洗浴,大家都跟我說,這很正常,會消掉,我就完全沒有做任何改變,二個月大時,我帶她去打了第一針五合一,我還只有讓她打五合一,沒有打通常要一起打的prevnar 13(肺炎疫苗),那個週末,我又繼續大吃大喝,吃了紅燒牛肉麵、二支熱狗、一大堆甜點蛋糕和一瓶草莓啤酒,那個晚上,她的臉大爆炸了,不止是流出一點點黃色液體,而是整個頭皮、額頭、兩邊臉頰都不停流出黃色液體,很大面積,手腳和身體也有很多紅疹、脫皮和流湯的地方。

  

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吃了印度菜後,開始冒黃色的液體,右額頭和右臉很明顯。

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這是在媽媽大吃大喝後,爆漿的臉。

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之後又變得更嚴重,除了脫皮之外,整個是大面積的流湯,她每天晚上都抓臉,每晚睡覺我都要拿毛巾放在她的臉下面,不然床單會很慘,我的衣服、她的衣服、她坐的椅子都有黃黃流湯乾掉的痕跡,常常我看到她都會大哭,「為什麼我可愛的女兒會變成這樣? 我到底做錯了什麼?我寧願是我也不要是她。」這照片我已經很久沒有勇氣拿出來看了,現在拿出來貼,我仍然忍不住大哭,但看著這個照片,會讓我記得,永遠記得不要再亂吃,不要再用吃紓解壓力,不要再給自己很大的壓力,要對自己好一點,為了孩子,也是為了自己好。

 

我嚇壞了,禮拜一馬上去看家醫,他馬上開了類固醇軟膏(hydrocortisone 2.5%)給我,當然,這是西醫的標準程序,但這對娜娜的臉完全沒有幫助,黃色的液體會從擦了類固醇軟膏的縫中流出來,我擦了五天,完全沒有幫助

 

其實,我之前一直對疫苗怕怕的,讀了很多本關於疫苗的書籍和文章,這個議題非常有爭議性,若不是完全贊同要打,就是完全不要打,很少有中立的論點,於是,我跟隨了主流,春麗到目前為止接種了所有Health Canada指定的疫苗,除了輪狀病毒口服疫苗沒吃,原因是,這是比較新的一支疫苗,之前的老護士跟我說可以跳過,於是我們就沒有口服這支疫苗,另外,我也很小心地不讓她一次打二支不同的疫苗,比如說,二個月大時,應該要打五合一和另一支prevnar 13(肺炎疫苗),但我們分成二個月去打,二個月大打五合一,三個月大打prevnar 13,但我現在做了更多研究後,發現自己太天真,本來以為分開二次打就是打2支不同疫苗,其實,每一支針裡面都有5到13支不同的病毒,所以,分二次打,只是讓她第一次打5個病毒,第二次打13個病毒,而不是一次打18個病毒。

 

不過,關於疫苗,這是個非常具爭議的話題,尤其在北美的媽媽論壇,正反方常常是劍拔弩張,所以我就不深入太多細節,我為娜娜做的決定是,暫時不打任何疫苗,直到她異位性皮膚炎全都好的時候,我認為,這也是引發她異位性皮膚炎的因素之一,因為當身體不健康而有異位性皮膚炎就代表免疫系統並不是那麼健全,這時候硬要打疫苗,我覺得只會雪上加霜,不如等她發展好一些,再來考慮疫苗,畢竟疫苗也是病毒,身體必需要有足夠的免疫能力才能應付。

 

接下來,我完全沒再看西醫了,類固醇、抗生素還有各種家醫、皮膚科醫師開的藥,我都沒有給娜娜抹,東次和他的家人覺得我這樣很不可理喻,完全不擦藥怎麼會好? 但我心裡就有個小小的聲音說,這些只治標的藥,我不要幫她擦,該排的東西不就是要排出來? 如果硬是表面止住,傷到內在的東西不是更不好? 所以,我開始看非西醫的醫生。(從這件事我才發現自己可以這麼偏執的固執。)

 

先是看我的中醫,他認為,脂漏性皮炎 =濕疹 跟飲食有絕對的關係,這又是為何 好發期是2周-2歲 和青少年期 兩個 階段 好發期 坐落在 嬰兒期 1。消化免疫系統未完全長成 2。華人坐月子好補和喜肥膏厚膩,藉由母乳寶寶無法消化吸收,這一點,點出了她異位性皮膚炎的另一個大因素,華人的文化就是在懷孕、月子、哺乳期間媽媽要吃超營養,我完全奉行,與其說照著文化,不如說,我真的很愛吃,我的愛吃變成一種癮,是在當媽辛苦的日子裡,唯一可以慰藉自己的一種方式,吃了東西,讓我有解壓的感覺,這是很不健康的抒壓法,但我並不知道,這麼愛吃會引起大麻煩。

 

我有多愛吃??? 懷娜娜期間不戒口,生魚片、辣的、重口味的…等等來者不拒,月子期間,我吃的量更是誇張,現在回想,我覺得我媽來幫我做月子=來養豬母XDDDD~我每天早餐要吃二碗公的飯,配湯、菜等等,早點(brunch)來個大碗紅豆湯或是好幾塊甜的麵包,午餐又是二碗公飯和我媽煮的菜,下午茶又是包子之類,晚餐再是二碗公飯和菜,再加上宵夜,這當中還要加上我一些小小snack,這只是沒外食的一天,若有外食,三個人點個五、六道菜是家常便飯,在我原本的觀念裡,我覺得自己吃得超營養,母奶應該超有營養,小孩會長超大,而且我吃吃喝喝得好開心,壓力隨著食物進入身體,一點點消失不見。

 

鐵打的消化系統也不能這樣操吧!!!!

 

中醫師建議我不要再餵母奶了,他覺得沒必要把自己搞得不能享受美食,當媽已經很累了,要快樂一點,他建議我給小孩喝其他種奶,但是,我的心裡就是有種莫名的堅持,我就是想要餵母奶,撇開人家說母奶對小孩好(在這時候,我已經不覺得自己的奶比較好,因為它造成小孩的皮膚問題),其實是餵母奶和小孩的那種連結感讓我無法拋下,而且,看了一些關於異位性皮膚炎的文章,若不讓異位性皮膚炎的寶寶喝母奶(=接觸各種我有吃的食物),那她就沒有機會讓身體慢慢習慣這些食物,若我給她喝類似水解奶粉,是的,很多醫生都說這樣異位性皮膚炎會消失得很快,但是,長期看,等她開始吃副食品呢? 再從零開始接觸食物,或許異位性皮膚炎又會全部回來,於是,我只有一個選擇,調整自己的飲食,吃清淡一些,然後照中醫師的建議給娜娜洗金銀花澡。

 

吃清淡幾個禮拜後,仍是沒有改變,她的臉仍舊沒有好轉,我雖然吃得清淡,但食量還是很大,而且在此同時,東次剛好要到中國出差一個禮拜,我一個人要帶二個小孩,一個二個多月,一個21個月,沒有人幫忙,我超累的,雖然我很愛我的孩子,但每天都有生不如死的感覺,壓力和勞累也是另一個很大的因素。

 

 

在朋友的介紹下,我開始看自然療法醫生(Naturopath),她在聽了我以上的敘述後,馬上要我先停止吃幾種食物: 牛奶、蛋、大豆製品,看起來好像只有三樣,但其實是這三樣的週邊產品都不能吃,所以包括,優格、起司、蛋糕、豆漿、豆腐…還有…醬油!!! 是的,不能吃醬油是要我怎麼活下去啊~~~做菜的方式要整個改變。

 

為什麼要開始限制食物呢? 因為她認為我有嚴重的腸漏症(leaky gut),問題是出在我,娜娜只是被我影響的,而這個影響是從懷孕時就開始了,而不是她吃母奶之後。

 

待續…

 

 

 

 

 

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  • 外籍新娘布魯奇
  • 我常常想到妳的部落格,想到妳生了二寶之後就好久好久沒發文,猜想妳一定忙瘋了。原來經歷了這麼辛苦的過程啊!修修~ 真的辛苦了!而且妳好有毅力...what doesn't kill you makes you stronger!
  • 「What doesn't kill you makes you stronger!」這句話真的不能同意更多了!

    mirachen0716 於 2015/06/17 23:54 回覆

  • 阿穎媽
  • 看到你的心路歷程 真替你和娜娜心疼
    娜娜現在有好些嗎
    我兒子也是一歲之前發了異位性皮膚炎, 幸運的是很快遇到貴人好醫生
    情況控制得不錯
    我是帶他看台北的"頌華中醫", 在網路上媽媽的評價都不錯
    孩子太小不能吃中藥 頌華有外用藥可使用
    當孩子嚴重發作時 以非西藥且安全可信任的中藥減輕痛苦 對父母與孩子來說都是需要的
    你們人在國外, 我不知道頌華的醫生會給你什麼樣的建議
    但如果娜娜有需要時 也許可以打電話去問問看
    我沒有替這間醫院作廣告喔 純粹以過來人的心得和你分享 希望娜娜也能快快好起來
    若有時間 我也會拜讀米拉的其他文章 我對於疫苗 過敏 飲食之間的關係 與米拉的想法蠻接近的 自己對家族治療等心靈課程也挺感興趣的說 ^^
    阿穎媽
  • Hi阿穎媽,
    我最近開始比較多時間來整理部落格,才發現原來有好多個留言都被我漏掉沒回,真歹勢~~

    娜娜現在好很多了,偶爾吃到不該吃的東西,臉還是會有些紅紅的,但已經不像當時那麼慘烈了~在台灣真的好幸福,有很多不同替代西醫的好中醫可以看,頌華中醫會不會很難掛到號呢?

    原來你也對這些東西很有興趣,真是太棒,找到同好了!!有機會一定要多交流交流!!!

    mirachen0716 於 2015/06/17 23:58 回覆